MALATI RARI, PER MOLTI PAZIENTI E DONNE CAREGIVER L'ADDIO AL LAVORO è QUASI UN PASSAGGIO OBBLIGATO

Sono oltre 2milioni le persone con malattia rara nel nostro Paese. Nella maggioranza dei casi la malattia comporta disabilità, ma la persona non è la sua malattia; dietro a bisogni complessi ci sono abilità, passioni, ricerca di felicità, voglia di futuro. Ognuno deve poter esprimere le proprie potenzialità, costruire il proprio percorso di vita, godere dei propri diritti. Le persone con malattia rara chiedono proprio questo, a cominciare dai diritti fondamentali alla salute, allo studio e al lavoro. 

Secondo gli ultimi dati Istat solo il 12,6% delle persone con limitazioni gravi tra i 15 ed i 64 anni risulta occupata: fra questi molti hanno una malattia rara. Il 70% di queste patologie insorge in età pediatrica, con 19mila nuovi casi ogni anno e un totale di 2 milioni di persone colpite nel nostro Paese. 

Per analizzare l’impatto delle malattie rare sulla vita delle pazienti e dei caregiver è stata realizzata da Uniamo, la federazione italiana delle malattie rare, un’indagine tramite la somministrazione di questionari: per il 42% dei malati rari che hanno partecipato alla survey, la situazione economica è cambiata a seguito della diagnosi di malattia rara, con un peggioramento in 8 casi su 10 e un conseguente impatto psicologico nella maggior parte dei casi. 

Le donne sono le più colpite

Nelle malattie rare esiste una prevalenza di genere femminile del 52,4%, infatti sono 1 milione e 48mila le donne colpite. Se si considera poi che il carico assistenziale dei pazienti è nel 90% dei casi assorbito da loro, è evidente come queste patologie impattino principalmente sulle donne.

Il 37% delle rispondenti risulta non essere presente sul mercato del lavoro, e di queste, 1 su 5 ha dichiarato di aver perso il lavoro o di avervi rinunciato. Delle caregiver occupate, il 51% ha un contratto di lavoro full time, mentre il 49% lavora part time.

Dall’indagine risulta inoltre che 8 donne su 10 hanno dovuto modificare la propria attività professionale a causa del proprio ruolo con conseguenti cambiamenti a livello di carriera, quasi sempre a carattere peggiorativo, come il rivestimento di ruoli meno senior, un minor carico di ore o la richiesta di maggiori giornate di riposo. Tra i motivi alla base del cambiamento della propria situazione lavorativa, oltre alla necessità di bilanciare il lavoro e la cura (23%), le rispondenti hanno riportato motivi riconducibili a un’organizzazione sanitaria non efficiente, che include ricoveri ospedalieri e frequenti visite mediche o di controllo.

La situazione economico-finanziaria

Il 65% delle rispondenti ha riferito che la diagnosi di malattia rara del proprio figlio ha portato a un cambiamento della situazione economico-finanziaria. In 8 casi su 10 si è trattato di un peggioramento, con conseguenze a livello psicologico (78%). Le spese addizionali che hanno dovuto affrontare sono da imputare nel 69% dei casi a trattamenti medici, tra cui i viaggi per poter accedere a cure e controlli (22%), e nel 28% dei casi sono relative alla gestione della casa e della famiglia.

Caregiver e lavoro

Rispetto alle donne con malattia rara, la quasi totalità delle caregiver (82%) ha comunicato subito la patologia del proprio figlio sul luogo di lavoro; solo il 7% dichiara di non averlo ancora fatto. L’impegno del caregiving ha un impatto significativo sulla sfera lavorativa delle donne che ammettono di avere difficoltà a lavorare il numero di ore richieste, mantenere la concentrazione e gestire il carico di lavoro. 

2024-05-01T08:51:18Z dg43tfdfdgfd